Dott.ssa Simona Turchetti

La diagnosi di autismo determina un arresto nel ciclo di vita nel processo di creazione di una famiglia e molte aspettative vengono infrante. Si affronta il lutto per questo figlio idealizzato che non ci sarà più.

Di fronte alla diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo una famiglia ha bisogno di attraversare e superare alcune fasi obbligatorie che sono simili a quelle del lutto di Kubler Ross e sono:

1) fase dello shock iniziale e negazione: la diagnosi viene rifiutata e non accettata nemmeno di fronte all’evidenza;

2) fase della rabbia: i genitori sono arrabbiati tra loro, con la diagnosi, con Dio che l’ha causata, con i medici e il servizio sanitario;

3) fase del patteggiamento:  la fase della scesa a patti, si accetta la situazione, ma si spera ancora nel miracolo. I genitori si attivano a più non posso, rimbalzando il figlio tra logopedisti, pedagogisti, psicologi,psichiatri ed educatori privati, sperando di “guarire” la neurodiversità del figlio, quando si rendono conto che alcuni miglioramenti si possono ottenere, ma che è una condizione non scomparirà e che accompagnerà tutta la vita del figlio e la propria si ha la 4° fase;

4) fase della depressione;

5) fase dell’ accettazione.

Inoltre, quando si parla di famiglie è importante parlare di un’altra fase, che non fa parte delle 5 fasi del lutto, ma che è fondamentale poiché la famiglia deve riorganizzarsi su ruoli, compiti, impegni e priorità:

6) fase della riorganizzazione.

Come ben ci possiamo immaginare, vivere con un figlio con diagnosi di spettro autistico comporta un grande dispendio di energie fisiche, intellettive ed emozionali, che si protrae nel tempo.

Tale livello di stress se sottovalutato può portare a numerose conseguenze, sul singolo può determinare effetti come:

• effetti psicosomatici (eruzioni cutanee, cefalee, mal di stomaco, dolori);
• effetti psicologici (depressione, sbalzi di umore…).

E può portare a conseguenze relazionali come:

• effetti sulla vita di coppia (incomprensione, allontanamento, conflitto, crisi, separazione e divorzio);
• effetti sulle relazioni extra familiari (isolamento, perdita di amicizie, evitamento sociale).

Quando parliamo di figli ASD è, naturalmente, uno stress che non può essere modificato, né evitato, né eliminato, essendo nostro figlio, ma può essere invece modificato il modo di affrontare questo stress.

Ogni genitore, inevitabilmente sottoposto a questi livelli di stress deve mettere in atto strategie di coping, ovvero strategie cognitive, comportamentali, emotive e sociali.

Per esempio recuperare il proprio potere personale, riconoscere punti di forza e risorse personali e familiari, esprimere i propri sentimenti, positivi o negativi che siano, ritagliarsi momenti personali, anche se pochi e per poco tempo, migliorare l’organizzazione familiare dividendo compiti e ruoli che consentano a turno ai membri di trovare momenti di riposo, e soprattutto chiedere aiuto in caso di bisogno.

Una coppia genitoriale in armonia riuscirà a tollerare meglio gli eventi stressogeni e al contempo contribuirà a creare intorno a sé un clima sereno e facilitante per tutta la famiglia.

I comportamenti più comuni che una coppia genitoriale può attivare di fronte a una diagnosi di spettro autistico sono:

– atteggiamenti iperprotettivi, l’iperprotezione nei confronti dei figli non è mai realmente efficace perché li protegge sul momento, ma li lascia disarmati contro le difficoltà future;

– negazione della diagnosi, il genitore rifiuta la situazione e i limiti del figlio, questa situazione genera frustrazione nel figlio che non può mantenere le aspettative dei genitori, e genera frustrazione nei genitori che vedono il figlio che non riesce a mantenere le loro aspettative;

– tendenza alla fusione col figlio, riguarda prevalentemente la figura materna (ma non sempre) e genera una condizione in cui i bisogni, le esigenze, le necessità del figlio diventano i bisogni, le esigenze e le necessità del genitore che non ne ha più di propri, ma vive in funzione del figlio;

– distorsione dei ruoli genitoriali, quando un genitore (prevalentemente la madre) non ricopre solo il ruolo genitoriale, ma ne ricopre centinaia diventando lo psicologo, l’educatore, il logopedista, l’infermiere, il medico, il migliore amico, il confidente etc. del figlio.

La figura maggiormente coinvolta in questi comportamenti è ovviamente la madre (nella maggior parte dei casi), che si fa carico completamente della situazione e assume l’impegno assistenziale in senso totale  mentre la figura paterna procede al traino della moglie nella gestione del figlio mentre si occupa maggiormente del sostentamento economico e pratico.

In poche parole si rischia che sia la coppia genitoriale che quella coniugale vengano meno mentre centrale ed esclusiva diventi la diade madre-figlio.

E’ questo ciò che la coppia dovrebbe evitare continuando a conservare sia la dimensione coniugale sia genitoriale della relazione.

Un figlio con diagnosi di spettro autistico necessita sicuramente di un impegno diverso a livello genitoriale, ma non di una coppia coniugale diversa dalle altre.