Dott.ssa Simona Turchetti

Il disturbo dello spettro autistico e’ una condizione complessa che presenta un’elevata varietà di sintomatologia e di varia severità e gravità. Non ci sono due persone con DSA uguali tra loro, quindi non dovrebbero esserci due interventi uguali, perché come un vestito per due persone diverse sarà stretto a uno dove sarà largo all’altro, ci vogliono progetti e interventi personalizzati in base ai bisogni e ALL’ETA’ dei soggetti.

Ci vorrebbero percorsi e progetti coerenti e continuativi lungo tutto l’arco dell’esistenza di persone con DSA e delle loro famiglie, ma idonei alla fase di vita in cui si trovano, perché non tutti i bisogni sono uguali a tutte le età, ma è importantissimo soddisfarli tutti per costruire solide fondamenta su cui poter edificare un futuro solido.

DIAGNOSI PRECOCE:

La diagnosi e una terapia precoce sono fondamentali.

È necessario, quindi, che dottori, medici di famiglia, pediatri e professionisti psicologi siano formati e preparati per intercettare il prima possibile i segnali di atipicità nello sviluppo dei bambini ed indirizzare così tempestivamente i bambini e le famiglie a centri specializzati.

DIAGNOSI TARDIVA:

Il disturbo dello spettro autistico ha riscontrato largo interesse nella contesto scientifico e medico solo recentemente, questo comporta che una grande fetta della popolazione di adulti sono stati a lungo o sono tutt’ora ignari di soffrire di questa condizione.

Convivono o hanno convissuto con limiti e difficoltà per tutta la vita senza saperne il motivo, sentendosi diversi, atipici, magari con problemi nell’interazione sociale, ipersensibilità agli stimoli e un disagio perenne dato dalla sensazione che qualcosa non vada in loro, senza sapere perché.

Quindi dottori, medici di famiglia e professionisti psicologi devono essere formati e preparati a riconoscere i segni dell’atipicità nei bambini, ma anche negli adulti.

SCUOLA
Tanti, troppi bambini e adolescenti con disturbo dello spettro dell’autismo sono ancora esclusi dal mondo dell’educazione, e quando sono inseriti lo sono marginalmente. La scuola dovrebbe attivarsi per offrire un’inclusione reale che veda il ragazzo, non più figura marginale e di cornice, ma partecipe nell’attività della classe. Inoltre sarebbe necessario un sostegno scolastico (insegnanti di sostegno) con maggior competenze e formazione specifiche sull’autismo.

Dovrebbe essere garantito anche un proseguimento del percorso di studi, dovrebbe essere concessa la possibilità di una formazione secondaria e corsi professionalizzanti, con percorsi pensati apposta che rispondano a bisogni e difficoltà di questi ragazzi.

FAMIGLIA:

La famiglia ha bisogno di un supporto SEMPRE, dal momento della diagnosi, che rappresenta un passaggio traumatico da elaborare, e per tutto l’arco della vita del proprio caro. Ad oggi i servizi e le proposte sembrano scemare più il proprio caro cresce di età e la famiglia si ritrova da sola a portare un carico enorme, ormai stanca e provata, può far conto solo su se stessa. Questo non dovrebbe accadere, c’è bisogno di programmi e progetti coerenti e continuativi per tutte le età.

TERAPIA:

Gli interventi devono essere personalizzati e basati su un approccio multidisciplinare che possa soddisfare tutti i bisogni della persona.

Laddove c’è margine e possibilità, cioè dove i sintomi non sono così severi, è molto utile la terapia psicologica, anche con gli adulti.

La terapia psicologica permette di: 

• Elaborare la diagnosi sia essa precoce o tardiva;
• Dare un senso al disagio, alle difficoltà e ai diversi bisogni sotto la luce (blu) del autismo;
• Educare alla diagnosi la persona e la famiglia, cioè capire cosa significa, cosa comporta, essere guidati, sostenuti ed indirizzati;
• Lavorare sulla comunicazione e sulle abilità sociali (interazioni con familiari, colleghi, amici o partner);
• Adottare nuove abitudini nella vita quotidiana e routine funzionali per incrementare un senso di sicurezza e un graduale aumento di autonomia personale;
• Favorire l’inserimento nel mondo del lavoro e le sfide che può comportare;
• Porre attenzione a dimensioni come l’ansia o i disturbi dell’umore, l’autismo non rende immuni da queste difficili sfide emotive, anzi emozioni come impotenza, inadeguatezza, paura, tristezza sono spesso un peso eccessivo che queste persone devono portare e che non riescono a comunicare;
• Sostegno al paziente e alla famiglia stessa;
• e molto altro…

LAVORO:

Molti DSA hanno capacità lavorative, in molti riescono a trovare una propria nicchia lavorativa dove sono molto funzionali e produttivi, per questo motivo dovrebbero essere riservati posti lavoro garantiti, laddove non avvenga spontaneamente nelle imprese lo Stato dovrebbe “aiutare ad aiutare” con  incentivi, agevolazioni e sgravi per le aziende che assumono persone con DSA.

Inoltre, puntando sempre uno sguardo anche ai familiari di neurodiversi, le politiche del lavoro devono tener conto di queste situazioni complesse e venire incontro alle famiglie con misure idonee di flessibilità di orari, più sostegno e supporto.

Non credo esista genitore o caro di persona autistica che non si sia augurato, almeno una volta nella vita, di vivere in eterno, per non doverlo abbandonare ad un futuro incerto o addirittura di emarginazione. Questo non dovrebbe avvenire.

E’ necessario predisporre un percorso che dia prospettive adeguate di una vita adulta dignitosa per la persona e per la sua famiglia.
Un percorso che preveda un distacco graduale dalle famiglie fino all’inserimento in varie realtà in base ai sintomi e ai bisogni di ciascuna persona: realtà come appartamenti protetti o co-residenza dove sperimentare un’autonomia controllata,  residenze protette e “case famiglia”. Centri e realtà in cui inserire gradualmente le persone con autismo, dove possano svolgere attività educative e ricreative contestualmente al grado di disabilità, con personale formato e competente, in modo da assicurare un futuro sereno a loro e ai loro cari.